Życie codzienne z endometriozą
Przed operacją Julia wstawała godzinę wcześniej niż potrzebowała, żeby skorzystać z toalety. Długie poranne posiedzenie było niezbędnym warunkiem do tego, żeby późniejszy dzień przechodził w miarę bezproblemowo. Po operacji i tak wstaje wcześniej - stare nawyki ciężko zabić. Jeśli tylko może, pracuje z domu, dużo łatwiej wtedy zejść z krzesła, żeby wykonać ćwiczenia zalecone przez fizjoterapeutkę. Jeśli chce wykonać badania u lekarza - jedzie do Warszawy, musi wziąć wtedy cały dzień urlopu w pracy.
W domu ma mnóstwo środków przeciwbólowych, są właściwie rozlokowane w strategicznych miejscach, w szafce koło łóżka, na biurku przy którym pracuje, w łazience. Podpaski oddała do Różowej Skrzyneczki albo wyrzuciła - od dawna nie ma miesiączki i nie zamierza pozwolić, żeby wróciła.
Operowała się najpierw kilka razy na NFZ, a po kilku latach od diagnozy - prywatnie. Wspomina, że operacja komercyjna to pierwsza, po której obudziła się bez bólu. I była tak dobrze zaopiekowana przeciwbólowo, że nawet w domu nie musiała brać leków. Od operacji minął rok, a Julia z niepokojem patrzy na najnowszy wynik z eksperckiego USG, na którym pojawiły się dwa nowe małe guzki.
Marta od operacji jest pod stałą kontrolą specjalisty od endometriozy oraz fizjoterapeutki uroginekologicznej. Stosuje dietę przeciwzapalną opracowaną przez dietetyka klinicznego Każdego dnia przygotowuje sobie zestaw na kolejny dzień. Ma ograniczoną możliwość zjeść na mieście. Jej dieta opiera się głównie na produktach roślinnych, rybach i niewielkiej ilości białego mięsa. Oczywiście stosuje też suplementację. Tu pojawia się dodatkowy koszt - badania między innymi poziomu witamin i minerałów. Dodatkowo Marta raz w tygodniu chodzi na Pilates. To wszystko, łącznie z wizytami u lekarza, załatwia prywatnie - nic na NFZ. Pisze, że potrzebuje też wsparcia psychologa, ale brakuje jej już na to środków, bo pomaga córce, która również choruje na endometriozę i potrzebuje takiego samego zaopiekowania.
W gorszych dniach ogranicza aktywność zawodową i zostaje w domu. Na szczęście może sobie na to pozwolić. Jej córka nie mogła. Z tego powodu straciła pracę.
Życie z codziennym bólem spowodowanym endometriozą bardzo przytłaczało Milenę. Trudno było jej być produktywną, gdy myślami rządził ból brzucha, a faszerowanie się tabletkami przeciwbólowymi męczyło organizm. Taki brak produktywności bardzo odbijał się na jej psychice.
Na szczęście fizjoterapeutka poleciła Milenie elektrostymulator.
Od kiedy go używa bierze mniej środków przeciwbólowych i daje radę wykonywać więcej zadań w ciągu dnia. Jest w stanie wykonać ćwiczenia, wysprzątać dom oraz zrobić zadania biurowe do pracy. Kiedyś odwoływała spotkania towarzyskie, gdy bolał ją brzuch. Brała wtedy mocne tabletki i szła spać. Teraz zamiast tego zakłada TENSa, po czym stara się wyjść z domu i spotkać, tak, jak się wcześniej umawiała. TENS pomaga również na te silniejsze bóle. Od kiedy Milena zaczęła używać elektrostymulatora rzadziej wymiotuje z powodu silnego bólu.
Endometrioza znacząco wpływa na życie codzienne Moniki, zarówno pod względem zdrowotnym, jak i finansowym. Mimo że miała przeprowadzone operacje w ramach NFZ, konieczność zapewnienia sobie odpowiedniej opieki medycznej, zgodnej z najnowszymi rekomendacjami, zmusiła ją do decyzji o operacji prywatnej. Koszt takiego zabiegu jest niemały, ale był to krok niezbędny, aby mieć pewność, że operacja zostanie wykonana prawidłowo.
Dodatkowo, wciąż musi ponosić wydatki na comiesięczną suplementację i niezbędne leki, co stanowi istotne obciążenie finansowe. Mimo operacji nie ma jednak żadnej gwarancji, że zmiany nie będą nawracać, co stanowi dodatkowy stres i niepewność. Największy wpływ na życie Moniki ma niepłodność spowodowana endometriozą, z którą zmaga się od pięciu lat. Każdy miesiąc walki o ciążę to ogromne emocjonalne wyzwanie i obciążenie psychiczne, które nieustannie towarzyszy jej w codziennym życiu. Endometrioza to choroba, która zmienia każdy aspekt funkcjonowania Moniki – od zdrowia, przez finanse, aż po osobiste plany na przyszłość.
Lucyna, prezes Fundacji Pokonać Endometriozę, o swoim życiu z chorobą opowiada tak:
Życie z endometriozą zależy od etapu, przez który przechodzi chora. Można powiedzieć, że jako kobieta 56-letnia zmagająca się z tą chorobą przeszłam wszystkie etapy tej choroby.
W wieku dziewczęcym jest to życie w strachu i lęku - “dlaczego tak mnie boli” i poszukiwaniu odpowiedzi. To jest życie w poniżeniu, gdy ktoś Ci mówi, że udajesz, jesteś hipochondryczką, że coś na lekarzach wymuszasz, a Ty chcesz odpowiedzi na pytanie co tak boli. To są problemy z rówieśnikami, którym trzeba tłumaczyć, że nie mogę ćwiczyć, biegać, grać w gumę bo mnie boli. Każda wizyta u lekarza to strach, a jednocześnie nadzieja, że on rozwiąże tę zagadkę. Wycofywanie się z ważnych dla siebie pasji, szkoły oraz wielu aktywności i marzeń.
Diagnoza to czas poznania choroby i pogodzenia się z nią. Wiele zabiegów, które powodują wycofanie z życia zawodowego lub życie zawodowe, w którym każdego dnia pokonujesz siebie. Gdy pojawi się dziecko - udało się ale wychowanie to pokonywanie samej siebie gdy opiekujesz się kimś potrzebującym Ciebie, swoją cząstką. Największą trudnością dla mnie było pokonywanie bólu, ciągła walka o to by endometrioza nie zaatakowała kolejnego organu. Ból podczas współżycia, nieudany związek i brak pomocy ze strony państwa. Codzienne zmaganie się że stanem zapalnym, który nie wiadomo jak zaatakuje i co dołoży. Branie wszystkich rodzajów hormonów, aż po analogi; depresje, migreny, bóle głowy zwalające z nóg. Życie, które codziennie może coś dołożyć bo ta choroba nie odpuszcza, trzeba się jej uczyć, a ona i tak znajdzie sposób by zaskoczyć.
Endometrioza jest chorobą o niesamowicie zróżnicowanych objawach i przebiegu. Tak samo różnorodne są sposoby radzenia sobie z wywoływanymi przez nią dolegliwościami. Choroba wpływa na wszystkie aspekty życia - pracę i naukę, życie towarzyskie, na relacje w rodzinie, w związku, na seksualność. Natomiast, co widzimy we wszystkich historiach, wbrew wszystkim przeciwnościom, endokobiety codziennie pokonują objawy endometriozy.
(red. AB, Fundacja Pokonać Endometriozę)